Potilastarinat
Elämää HS-taudin kanssa – tarinoita arjesta, haasteista ja selviytymisestä. Lue muiden kokemuksia ja jaa omasi.
Yhdistyksen perustajan Kaisan tarina
Olin parikymppisenä juuri muuttanut Helsingin Sörnäisiin, kun huomasin, että sisäreidessäni oli todella kipeä paise. Menin näyttämään sitä terveysasemalleni jossa minulle kerrottiin, että ihoni pH taistelee itseään vastaan. Lääkärit eivät vielä osanneet epäillä, että kyseessä oli HS-tauti.
Tulehtunut ja kivulias paise oli niin suuri, että se päätettiin avata ja tyhjentää. Tyhjentäminen auttoi, mutta ihoni oireili uudelleen jo muutaman kuukauden päästä.
Iho-oireita ilmeni yhä tiheämmällä välillä ja kärsin niistä yhä useammin jokapäiväisessä elämässäni. Paiseita on jouduttu myös tyhjentämään terveysasemalla muutamaan otteeseen ensimmäisen kerran jälkeen
Kärsittyäni melkein kymmenen vuotta, päätin käydä yksityisellä lääkäriasemalla yleislääkärillä (vuonna 2017). Lääkäri oli kuitenkin perehtynyt iho-ongelmiin ja osasi jo epäillä HS-tautia, mutta en saanut vielä virallista diagnoosia. Hän sanoi, että sairauteni saattaisi parantua, jos syön antibiootteja monta vuotta putkeen.
Vanhempani näkivät, kuinka vaivalloista elämäni ihoni takia oli ja kehottivat minua hakeutumaan Ihosairaalaan.
Kun ihon tulehdustila eli HS-tauti on päällä, olen pahimmillaan pari vuorokautta todella kipeä. Iho-oireet tulevat usein hiertäviin paikkoihin, enkä tällöin oikein pysty edes kävelemään. Tulehtunut paise nostattaa minulla aina myös korkean kuumeen. Olen joutunut ottamaan myös sairauslomaa.
Vuonna 2021 kävin Ihosairaalassa, josta sain viimein virallisen diagnoosin HS-taudista ja ensimmäistä kertaa suorat ja kattavat hoito-ohjeet. Erityisesti saamani vinkit erilaisista haavataitoksista ja isoista laastareista ovat tuoneet minulle suuren avun.
Vaihdoin lääkärin kehotuksesta tulehtuneelle iholle suunniteltuun pesunesteeseen. Käytän myös paikalliseen käyttöön tarkoitettua liuosta aktiiviseen tulehdukseen. Minua kannustettiin myös välttämään tulehdusta pahentavia ruoka-aineita, kuten maitotuotteita sekä rasvaista ja prosessoitua ruokaa. Sain silloin pari vuotta voimass olevan antibioottireseptin, jota käytin tarpeen mukaan iho-oireiden ilmaantuessa. Kohdallani ei ole pohdittu ihon leikkausta, sillä lääkärien mukaan tilanteeni ei ole niin vakava. Oireet ovat pysyneet siedettävinä arjen hoidoilla ja antibiooteilla.
Koen, että itse diagnoosi ja se, että tulin vihdoin ymmärretyksi helpotti oireitani. Toivon, että ihmiset menisivät selvittämään tilanteensa, jos kärsivät näistä oireista. Oireet eivät välttämättä ikinä täysin poistu, mutta ainakin tiedän nyt, kuinka toimia aktiivisen tulehduksen tullessa päälle. Pystyn nykyisin jo ennakoimaan sen, milloin HS-tauti aktivoituu ja ihoni alkaa reagoida. Kun puolustusmekanismini heikkenee esimerkiksi stressin tai flunssan takia, osaan odottaa myös ihoni reagoivan.
Nyt olen asunut Lontoossa jo 8 vuotta, ja jouduin aloittamaan hoitopolun aivan alusta. Ensimmäiset 6 vuotta pyysin omalääkäriltäni aina tarvittaessa antibiootteja, mutta kukaan ei täällä diagnosoinut HS:ää minulla. Vasta 2 vuotta sitten yhdessä puhelussa ihotauteihin erikoistunut lääkäri antoi diagnoosin, ja olet siitä lähtien saanut erinomaista hoitoa. Käyn 12 viikon välein HS:n erikoistuvan ihotautilääkärin vastaanotolla, ja aikaa tähän varataan aina kokonainen tunti. Lääkäri ottaa kuvat ja videot paiseista joka kerta, ja analysoi onko tilanne pahempi vai parempi kuin viime kerralla. Myös usein otetaan aktiivisista paiseista näytteitä. Saan käyttää kunnolla aikaa hoitosuunnitelman läpikäymiseen sekä kysyä mitä vaan mieleen tulee. Eniten arvostan sitä ettei lääkäri sanallakaan ole puhunut painostani tai elintavoistani, vaan kohtaa minut empaattisesti sekä kuuntelevasti.
Viime käynnillä keskustelimme myös haaveestani perheen perustamiseen, ja aktiivisesta lapsen yrittämisestä. Lääkäri vaihtoi hoitosuunnitelmaani sekä lääkkeitäni sellaisiin vaihtoehtoihin, joissa ei ole riskejä raskauden kannalta. Arvostin sitä että tämä asia huomioitiin heti. Tuntuu siltä, että vihdoinkin minua kuunnellaan ja saan yksilöllistä hoitoa.
Puhun perheelleni, ystävilleni ja partnereilleni avoimesti HS-taudista. Kyseessä ei ole tarttuva tauti. Ymmärrän, että krooninen ihosairaus voi vaikuttaa aluksi hämmentävältä ja jopa ällöttävältä, erityisesti siksi, koska paiseet saattavat tulla hieman kiusallisiin paikkoihin, joskus myös genitaalialueelle. Avoimuus helpottaa kaikkien osapuolien oloa.
Jos sanon ystävilleni, että esimerkiksi töissä stressaa joku asia, he osaavat he jo heti kysyä, että onko minulle tulossa myös ihostressi. Kutsun tätä tautia ystävieni kanssa myös ihoflunssaksi, sillä se kuulostaa kivemmalta ja neutraalimmalta kuin krooninen ihosairaus tai märkivä paisetauti.
Haluan puhua asiasta avoimesti myös somessa (instagram @kaisasparkle). Siellä tautiani on vähätelty, jopa epäilty sanomalla ”Eihän sulla voi olla HS-tautia, koska sulla on niin hyvä iho”. Monet ovat myös laittaneet viestiä minulle koska epäilevät itsellään HS-tautia. Ihosairaudet eivät välttämättä näy ulospäin. Ihmisten on välillä vaikea ymmärtää sitä, että voi olla HS-tauti, vaikka ei olisi yltä päältä paiseissa 365 päivää vuodessa.
Nykyisin minulla on lähes jatkuvasti ainakin yksi aktiivinen oireileva ihoalue. Minun on täytynyt oppia hyväksymään tämä sairaus. Olen onneksi luonteeltani sellainen, etten jää pidemmän päälle murehtimaan ja omaan hyvän itsetunnon. Krooninen ihosairaus ei parane välttämättä ikinä, mutta myönteinen suhtautuminen ja aktiivinen elämä kantaa.”
Perustajajäsenen potilastarina
Sairastuin 15- vuotiaana Hidradenitis Suppurativaan. Kävin n.5 vuoden aikana useilla yleislääkäreillä ja kukaan ei tiennyt mikä minua vaivasi. Söin paljon antibioottikuureja. Parikymppisenä aloin itse epäillä, että kyseessä voisi olla HS. Hakeuduin yksityiselle ihotautilääkärille ja lähdin lääkäristä viiden minuutin päästä diagnoosin kanssa. Pääsin ihopoliklinikan asiakkaaksi. Ymmärsin nopeasti, että tästä sairaudesta ei edes ihotautilääkärit tuntuneet ymmärtävän paljoa. Hoitokeinoina jatkuivat edelleen antibiootit ja Dalacin emulsio. ‘
Vuosien saatossa oireet ovat muuttuneet useaan otteeseen. Täysin oireeton en ole koskaan ollut viikkoa pidempään.
26- vuotiaana sairastuin selkärankareumaan, jonka seurauksena sain biologiset lääkkeet. Annosta nostettiin niin että hyödyn siitä myös jonkun verran tässä sairaudessa. Suurta muutosta parempaan sekään ei kuitenkaan ole tuonut. Olen aktiivisesti etsinyt viime vuodet erilaisia hoitokeinoja HS:ään. Sain myös tietääkseni ensimmäisenä omalta hyvinvointialueeltani haavasidokset hoitotarvikejakelun kautta tällä diagnoosilla. Sekään ei ollut mikään läpihuutojuttu vaan vaati useita käyntejä haavahoitajalla ja poliklinikka lääkärin lausunnon.
Tällä hetkellä tauti on levinnyt usealle ihoalueelle ja jollakin tavalla vaivaa ja vaikuttaa päivittäin elämään. Olen silti kiitollinen siitä, ettei sairaus ole päässyt nujertamaan minua, vaan tahdon taistella sitä vastaan ja olla tukena myös muille sairastaville. Löydetään elämästä ne kantavat ajatukset ja asiat tämän kurjuutta ja kipua tuovan sairauden keskellä.
Perustajajäsenen potilastarina
Ensimmäiset oireeni alkoivat, kun olin noin 11–12-vuotias, samoihin aikoihin kuin murrosikäni oli alkamassa. Silloin HS-tauti alkoi oireilla pakara- ja nivusalueella. Teini-iässä tilanne paheni, ja paiseita ilmestyi samalle alueelle yhä useammin – erityisesti kuukautisten aikaan. Kävin silloin tällöin lääkärissä oikein kipeiden paiseiden vuoksi, ja sain yleensä mukaani antibioottireseptin sekä kehotuksen huolehtia henkilökohtaisesta hygieniasta, ihan niinkuin en olisi siitä jo huolehtinut. Antibiootit toivat hetkellisen helpotuksen, mutta oireet palasivat aina takaisin.
Kun olin 19, hakeuduin jälleen päivystykseen kivuliaan patin takia. Lääkäri näki arvet nivusissa ja kysyi onko minulla usein paiseita sillä alueella. Vastasin myöntävästi ja hän sanoi epäilevänsä, että kyseessä voisi olla HS-tauti. Olin kyllä kuullut siitä, mutta en ollut halunnut ajatella, että kyseessä voisi olla HS-tauti. Olin tietysti googletellut asiaa ja lukenut erilaisia kauhutarinoita kyseisestä taudista. Sain kuitenkin lähetteen ihotautilääkärille, joka sittemmin diagnosoi minulle HS-taudin.
Matkan varrelle on mahtunut sekä hyviä että huonoja lääkärikokemuksia – niin kuin varmasti monelle muullekin tämän taudin kanssa elävälle. Olen saanut kuulla, että tauti voisi johtua esimerkiksi teini-iän tupakkakokeiluista tai ylipainosta, vaikka oireet alkoivat jo alakouluikäisenä ja ovat jatkuneet silloinkin, kun olin 30 kiloa kevyempi.
Nykyään syön lääkärin määräämiä pidempiä antibioottikuureja yleensä kerran tai pari vuodessa, ja niiden aikana tauti pysyy paremmin kurissa. Lisäksi käytössäni on erilaisia akneiholle tarkoitettuja geelejä ja voiteita. Tällä hetkellä tilanne on onneksi melko rauhallinen – patteja tulee lähinnä pakaroihin ja nivusalueelle, ja akne oireilee myös pakaroissa ja rintojen alla. Tauti ei tällä hetkellä vaikuta toimintakykyyni, vaan ennemminkin itsetuntooni. Olenkin kokenut vertaistuen isoksi voimavaraksi tämän sairauden kanssa.
Tällä hetkellä minulla on onneksi aktiivinen hoitokontakti. Seuraava kontrolliaika HS-taudin suhteen minulla on kesällä, ja silloin olisi tarkoitus miettiä, löytyisikö antibioottien tilalle muitakin hoitovaihtoehtoja.
Perustajajäsenen potilastarina
Minun oireeni alkoivat 16-vuotiaana, kun ensimmäiset paiseet tulivat. Tuolloin en vielä osannut ajatella asiasta mitään. Tilanne jatkui samanlaisena muutaman vuoden ajan, kunnes tilanne paheni huomattavasti. Paiseita oli laajoilla alueilla ja ne olivat erittäin kivuliaita. Tuolloin tunsin olevani erittäin pelokas ja hämmentynyt, sillä tietoisuutta asiasta ei ollut paljoa saatavilla Suomen kielellä, enkä saanut heti apua terveydenhuollosta, sillä lääkäreiden tietoisuus sairautta kohtaan oli hyvin vähäistä.
Tämän taudin kanssa olen joutunut kokemaan todella ikäviäkin päivystys/lääkärikäyntejä jotka ovat myös aiheuttaneet pelkoa hakeutua hoitoon.
Hakeuduin uudelleen terveydenhuollon piiriin noin 19-vuotiaana. Lääkäri osasi nimetä oireeni HS-taudiksi. Olin tuolloin ottanut selvää itse aiheesta jo niin paljon, ettei diagnoosi tullut minulle yllätyksenä. Lääkäri määräsi minulle kolmen kuukauden antibioottikuurin, mutta jouduin lopettamaan sen suolistovaivojen vuoksi kesken jo kahden viikon jälkeen. Nyt odotan ihotautilääkärille pääsyä.